'పా' సినిమాలో అమితాబ్లా వృద్ధాప్యం..ప్రొగేరియా వ్యాధిగ్రస్తుల కన్నీటి వ్యథ
ఆటిజం లాంటి రుగ్మతలకు మెడిసిన్ లేదు. ప్రయోగాలు చేస్తున్నా ఫలితం లేదు. ఇది జన్యు సంబంధ సమస్య. అలాంటిదే మరో అరుదైన సమస్య ఇది.
ఆటిజం లాంటి రుగ్మతలకు మెడిసిన్ లేదు. ప్రయోగాలు చేస్తున్నా ఫలితం లేదు. ఇది జన్యు సంబంధ సమస్య. అలాంటిదే మరో అరుదైన సమస్య ఇది. మధ్యప్రదేశ్లోని రైసెన్ జిల్లాకు చెందిన ఇద్దరు అక్కాచెల్లెళ్ల జీవితం చూస్తే ఎవరికైనా కన్నీళ్లు ఆగవు. 19 ఏళ్ల రాజ్కుమారి, 14 ఏళ్ల రోష్నీ అనే ఇద్దరు బాలికలు `ప్రొగేరియా` అనే అత్యంత అరుదైన జన్యుపరమైన రుగ్మతతో బాధపడుతున్నారు. ఈ వ్యాధి కారణంగా వారు చిన్న వయసులోనే 80 ఏళ్ల వృద్ధుల్లా మారిపోయారు. చర్మం ముడతలు పడి సాగిపోవడం, అవయవాలు బలహీనపడటం, జుట్టు ఊడిపోవడం వంటి వృద్ధాప్య లక్షణాలు వీరిని పీడిస్తున్నాయి. తమ సొంత ముఖాన్ని అద్దంలో చూసుకోవడానికే భయపడుతున్నామని, స్కూలుకు వెళ్తే తోటి విద్యార్థులు ఎగతాళి చేస్తూ ఏడిపిస్తుండటంతో చదువు కూడా మానేశామని ఆ అక్కాచెల్లెళ్లు వ్యక్తం చేసిన ఆవేదన ప్రతి ఒక్కరినీ కలచివేస్తోంది.
వైద్య శాస్త్రం ప్రకారం ఈ ప్రొగేరియా లేదా `హచిన్సన్-గిల్ఫోర్డ్ ప్రొగేరియా సిండ్రోమ్` (హెచ్.జి.పి.ఎస్) అనేది ప్రపంచంలోనే అత్యంత అరుదైన వ్యాధి. ఇది సుమారు 80 లక్షల మందిలో కేవలం ఒక్కరికి మాత్రమే సోకుతుందని వైద్య నివేదికలు చెబుతున్నాయి. ల్యామిన్-ఎ (LMNA) అనే జన్యువులో వచ్చే లోపం వల్ల శరీరంలో `ప్రొగేరిన్` అనే అసాధారణ ప్రోటీన్ ఉత్పత్తి అవుతుంది. ఇది కణాల విచ్ఛిన్నానికి కారణమై వయసు కంటే దాదాపు 8 నుండి 10 రెట్లు వేగంగా ముసలితనం వచ్చేలా చేస్తుంది. దురదృష్టవశాత్తూ ఈ వ్యాధికి ఇప్పటివరకు పూర్తిస్థాయి నివారణ లేదా చికిత్సను కనుగొనలేదు.
భారతదేశంలో ఈ వ్యాధి గురించి అనగానే మనకు మొదటగా గుర్తొచ్చేది బాలీవుడ్ క్లాసిక్ చిత్రం `పా`. ఇందులో అమితాబ్ బచ్చన్ ప్రొగేరియా బాధితుడిగా నటించి ఈ వ్యాధి తీవ్రతను కళ్లకెట్టారు. నిజజీవితంలో కూడా మన దేశంలో గతంలో ఇటువంటి కేసులు వెలుగుచూశాయి. బిహార్కు చెందిన ఆలిఫ్ ఖాన్ 2016లో మరణించాడు. దేశంలోనే అత్యంత ప్రసిద్ధ ప్రొగేరియా బాధితుడిగా వార్తల్లో నిలిచాడు. అలాగే కోల్కతాకు చెందిన అలీ హుస్సేన్ ఖాన్ అనే యువకుడు కూడా తన కుటుంబంలో నలుగురు తోబుట్టువులను ఈ వ్యాధి వల్లే కోల్పోయి.. చివరకు తాను కూడా 2016లో 21 ఏళ్ల వయసులో కన్నుమూశాడు. ప్రస్తుతం మధ్యప్రదేశ్లో ఒకే కుటుంబంలో ఇద్దరు పిల్లలు ఈ వ్యాధితో బాధపడుతుండటం వైద్యులను సైతం ఆశ్చర్యపరుస్తోంది.
ప్రపంచవ్యాప్తంగా చూసుకుంటే... భారతదేశంలోనే కాకుండా విదేశాలలోనూ ఈ అరుదైన వ్యాధిగ్రస్తులు ఉన్నారు. అంతర్జాతీయంగా అత్యంత గుర్తింపు పొందిన ప్రొగేరియా బాధితుడు అమెరికాకు చెందిన సామ్ బర్న్స్. అతడు ఈ వ్యాధిపై ప్రపంచవ్యాప్తంగా అవగాహన కల్పించడమే కాకుండా.. తన జీవితం ఆధారంగా ఒక డాక్యుమెంటరీని కూడా నిర్మించేలా స్ఫూర్తినిచ్చాడు. సామ్ బర్న్స్ 2014లో తన 17వ ఏట మరణించాడు. అలాగే ఫిలిప్పీన్స్కు చెందిన అనా రోషెల్ పొండెరే అనే యువతి కూడా ఈ వ్యాధితో పోరాడుతూ 18 ఏళ్ల వయసులో మరణించింది. ప్రొగేరియా రీసెర్చ్ ఫౌండేషన్ లెక్కల ప్రకారం... ప్రపంచవ్యాప్తంగా ప్రస్తుతం వివిధ దేశాల్లో సుమారు 140 నుండి 250 మంది వరకు ఈ వ్యాధితో జీవిస్తున్నట్లు అంచనా.
రైసెన్కు చెందిన రాజ్కుమారి, రోష్నీల ఉదంతం అరుదైన జన్యు వ్యాధులతో బాధపడే రోగుల విషయంలో సామాజిక అవగాహన ఎంత అవసరమో గుర్తుచేస్తోంది. ఇటువంటి పిల్లలకు వైద్య సహాయంతో పాటు సమాజం నుండి సానుభూతి, మానసిక అండ లభించడం ఎంతో ముఖ్యం. పాఠశాలల్లో, సమాజంలో ఇలాంటి ప్రత్యేక పరిస్థితులు ఉన్న పిల్లలను ఎగతాళి చేయకుండా వారిని ఆదరించేలా మార్పు రావాలి. అప్పుడే వారు తమకున్న కొద్దిపాటి జీవిత కాలమైనా ఎలాంటి వివక్ష లేకుండా ఆత్మవిశ్వాసంతో గడపగలుగుతారు.